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Fin de vie
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L’accompagnement des personnes en fin de vie, les soins palliatifs et le deuil.
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0811 020 300, un numéro Azur
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Les soins palliatifs : soulager activement
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Pour aller plus loin : bibliographie
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Associations de soutien au deuil
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Depuis mai 2005, la permanence du 0811 020 300 est ouverte du lundi au samedi de 8 h à 20 h pour le prix d’un appel local.
Il s’agit d’un service téléphonique qui vous informe et vous écoute sur toutes les questions relatives à la fin de la vie. Coordonné par le ministère de la santé, ce service est géré conjointement par la ligue nationale contre le cancer et le centre de ressources national François-Xavier Bagnoud.
Il a pour mission de :
• Vous informer auprès de professionnels
- Sur les besoins des personnes en fin de vie et atteintes de maladies graves et incurables
- Sur les façons d’accompagner ces malades
- Sur le rôle de la famille et des proches auprès des personnes en fin de vie
- Sur le rôle des soignants et celui des bénévoles d’accompagnement
- Sur les structures spécialisées capables d’aider dans cet accompagnement, aussi bien à domicile qu'à l'hôpital
- Sur les droits des patients et de leurs proches
- Sur la fin de vie à domicile
- Sur les démarches à effectuer après la mort d’un proche
- Sur les soins palliatifs et comment aider une personne en fin de vie à soulager ses symptômes
- Sur la morphine et les autres médicaments utilisés pour soulager la douleur
- Sur les aides disponibles pour les accompagnants d’une personne en fin de vie
- Sur les questions difficiles (les directives anticipées, le rôle de la personne de confiance, le refus de l’acharnement thérapeutique, la demande de certains traitements actifs, les demandes d’en finir,etc…)
• Vous orienter vers les structures locales
- Ressources de soins locales
- Associations d’accompagnement
- Dispositifs complémentaires
- De la maladie grave et incurable
- De la souffrance, des inquiétudes et de l’angoisse ressenties
- Du sentiment d’impuissance et de dépendance vis-à-vis d’autrui
- Des craintes et des peurs face à une mort prochaine
- De la difficulté à faire face à un deuil
… et de tout autre sujet en rapport avec l’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Ce nouveau service téléphonique se veut un outil de santé publique ; ainsi, en aucun cas, il ne vient se substituer aux professionnels sanitaires et sociaux et aux autres secteurs intervenant dans l’accompagnement de la fin de la vie.
Source : Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud (CDRN FXB)
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Définition(s)
Il existe plusieurs définitions sur la notion de soins palliatifs (celles de la Loi de 1999, de l'Organisation mondiale de la santé, de l'Ordre des médecins ou de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé).
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs - (SFAP) donne la définition suivante : les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale.
Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes puissent être appliqués."
Lire toutes les définitions sur le site du SFAP.
Les acteurs des soins palliatifs
Le rapport de Marie de Henezel : en 2002, Jean-François Mattéi, alors ministre délégué à la Santé, demandait à Marie de Hennezel qu'elle lui soumette des propositions sur l'accompagnement de fin de vie.
Au nombre de cinquante, les propositions de la psychologue, présentées le 16 octobre 2003 touchent :
- à l'information sur les soins palliatifs,
- à la diffusion de la démarche palliative au sein de l'hospitalisation à domicile,
- à la formation des soignants, et spécialement des généralistes,
- et à l'amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites.
Le rapport met en garde contre les risques d'une législation sur la fin de vie
Droits des malades en fin de vie : le texte de loi du 22 avril 2005 et le dossier législatif sur le site du Sénat.
Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 sur le site du ministère de la santé : les soins palliatifs et l’accompagnement constituent tout ce qu’il y a à faire et à "être ", professionnellement et humainement, auprès d’une personne dont la maladie l’emportera prochainement, ainsi qu’auprès de ses proches. Pour ces derniers temps de la vie sont recherchés l’apaisement et la qualité de vie.
Une association lilloise est né d'un groupe de soignants et de soignés désireux de favoriser ensemble les repères de la confiance autour des personnes en fin de vie.
www.portail-soins-palliatifs.fr propose le répertoire des structure locales avec leur rayon d'action.
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• Vivre le deuil au jour le jour, la perte d'une personne proche
C. Fauré, J'ai Lu, 1998
• Vivre auprès d'un proche très malade
C. Fauré, Albin Michel, 1998
• Le Deuil
M. Hanus, M.-F. Bacqué, PUF, collection Que sais-je ?, n° 3558, 2000
• Deuils et endeuillés : (se) comprendre mieux, (s')écouter et (s')accompagner
A. de Broca
Une bibliographie sur un site luxembourgeois
Une bibliographie gérontologique du site papidoc
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• Associations JALMALV ("Jusqu'à la Mort Accompagner La Vie")
132, rue Faubourg Saint-Denis
75010 Paris
Tél. : 01 40 35 17 42
Fax : 01 40 35 14 05
• JALMALV Paris - Île-de-France- Antenne Yvelines-Nord
c/o Dr. Ph. Marze
20, place Létang
78250 Meulan
Tél. : 01 34 92 02 91
• Fédération des associations de conjoints survivants (FAVEC)
28, place Saint-Georges - 75009 Paris
Tél : 01 42 85 18 30
www.favec.asso.fr
•Association des conjoints survivants des Hauts-de-Seine
2 bis, rue du Château
92200 Neuilly-sur-Seine
Courriel : info@favec.asso.fr
• Vivre son deuil
7, rue Taylord - 75010 Paris
Tél : 01 42 38 07 08
www.vivresondeuil.asso.fr
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